Comenzaré explicando brevemente la situación que me tocó vivir... espero que a partir de ahí todos particpéis aportando vuestros comentarios y experiencias... creo que compartir la angustia y la experiencia puede ser un buen sistema para descargar tensiones, encontrar alguién que te escuche, que te entienda y que te apoye.
Como se indica en el inicio del blog, todo empezó en el año 1.991 y finalizó con la muerte de mi madre la madrugada del 2 al 3 de octubre de 2006. Paradojicamente el dia que murió mi madre, cuando me dirijia al hospital, encontré un vecino de mi pueblo que acabava de ser padre y me comentó: "lamento lo sucedido pero la vida es así los que se van dejan paso a los que vienen".
Lo más duro para mí fue el inicio... en un estado en que mi madre todavía se valía por si misma relativamente bien, pero en ese momento el batacazo fue la noticia. El hecho de saber que ella estaba enferma, la enorme posibilidad de que mi hermano,yo o los 2, heredásemos ese mal... Fue demasiado.
Recuerdo que tuve que hacer de tripas corazón y aguantar la situación lo mejor posible, ya que mi padre cayó en una terrible depresión y los únicos soportes que había en el hogar eramos los hijos... la familia se desmoronaba por momentos... a todo esto se debía añadir que mi padre perdió el empleo en esa época.
Durante mucho tiempo viví muy angustiado, sufrí ataques de ansiedad, había momentos que dudaba de si seguir adelante o perderme... hasta que por fin, (pasados unos años), empecé a aceptar la situación en lugar de luchar contra ella... fué un proceso lento y me arriesgué al no buscar ayuda externa, (psicólogo, psiquiatra...). Pero tuve la inmensa suerte de poder salir adelante y en lugar de intentar cambiar las circunstancias que me tocaba vivir, (esa situación era irreversible y por lo tanto era inútil lintentar cambiarla), empecé a cambiar yo.
Las situaciones desagradables que me tocaba vivir las convertía en momentos de motivación y orgullo personal. Por ejemplo, cuando tenía que asear a mi madre, al principio era francamente desagradable y tedioso... luego conseguí hacerlo de buena gana, ya que en ese momento era consciente que estaba haciendo algo bueno, que mi madre se sentiría mucho mejor y su sonrisa pagaba con creces lo sucedido. Llegué a sentirme muy bien realizando esa tarea.
Por eso cuando murió, y aunque llevaba un par de años ingresada en un geriátrico, sentí que se rompía una dependencia mútua, fruto de lo que ella precisaba de mí y lo que me aportaba ella cuando yo lo realizaba.
Durante estos años solo pensaba en el futuro y en lo que me esperaba, casi siempre era miedo a lo peor,.la situación era triste por la evolución de la enfermedad de mi madre, pero me desesperaba ver lo que también me podía suceder a mí... así que otro cambio se añadió a mi vida... el pensar en el día a día, disfrutar al máximo de cada día y tener en cuenta que es un regalo, por eso se le llama presente.
Todas estas vivencias, me transformarón como persona y ese puzle desencajado en el inicio, se fue colocando pieza por pieza, una de esas piezas fué leer un libro titulado "el poder del ahora "de Eckhart Tolle, escuchar la radio, un gran programa que me ayudó en la reflexión fué uno de Catalunya Radio que se llamaba la solució (la solución), los martes hablaban habitualmente de temas psicologicos y tenían como uno de los colaboradores habituales el psiquiatra Joan Corbella, recuerdo que uno de los programas que me marcó ,fué uno que titularón tocar fons, (tocar fondo), y pusierón un fragmento de la canción de Serrat llamada Bienaventurados, el fragmento decía algo parecido a "Bienaventurados aquellos que tocan fondo porque a partir de ahí solo cabe mejorar"
Os invito a que hagáis publicas vuestras reflexiones y comentarios y entre todos darnos soporte.
30 comentarios:
Suerte que tengo 2 hijos maravillosos y me volvi a casar en el mismo año 2005, pues por razones éticas considero que mi actual esposa debia conocer con seguridad el alcance de la EH.
Mi hijo mayor, de 16 años, Edgar, vive con nosotros desde febrero. Pau, de 11 años, mi otro hijo, le veo cada dia desde la separacion ( el tenia 1 año y medio) desde las 13 horas hasta las 20 horas. Llevo 2 años en situacion de desempleo. La madre ( que ahora se ha casado y sigue viviendo en nuestra casa, de los 2),no quiere admitir la realidad de las cosas...en fin. Y el marido es policia local de TGN.
Yo, que estoy casado de segundas desde 2005, soy feliz viviendo en un piso de 60 metros cuadrados.
Animos a todos, que no se si alguien tiene circunstancias iguales o peores a las mias, y a vivir el dia a dia lo mejor que podais.
Abrazos!
Por lo que veo, tu ex el problema principal que tiene, es el de la no aceptación si no hay aceptación no hay entendimiento, porque se niega continuamente, yo lo he sufrido conmigo mismo hasta que por fin logré darme cuenta de que ese no es el camino.
Creo, como tu bien dices, que debes vivir lo mejor que puedas, aprovecha el momento no desperdicies el presente pensando en el futuro...
Gracias por tu sinceridad y tu valentía al expresarlo. Un abrazo
http://coreahuntington.blogspot.com
Mi marido padece la EH, desde que se le diagnosticó, nuestra vida dejó de ser vida, la enfermedad está muy avanzada, casi no puede caminar, necesita ayuda para sus quehaceres básicos, vestirse, comer, hacer pis, no puede hablar, intenta pero es tan difícil entenderle que muchas veces caes en la desesperación. Es la enfermedad más odiosa que conozco, la odio con todo mi alma, por ser tan cruel, tan dolorosa. Lo peor de todo es su aptitud caprichosa, cuando quiere algo lo quiere ya sin más divagaciones, no para de repetir una y otra vez las mismas cosas, no para de pronunciar mi nombre, me voy a volver loca, no sé por qué tanto dolor para él y para nosotras, no sé. Besos.-
Te entiendo perfectamente, se lo que estas pasando, recuerdo una situación en que mi madre me dió un bofetón y se rompierón mis gafas... en ese momento e impulsivamente, la zarandee e intenté reprocharle su acto... no sirvió de nada.
A partir de ahí tuve que tomar conciencia de que no debía enfurecerme, porque eso seguramente se repetiria... aprendí que tenía que quitarme las gafas.
Por tu manera de expresarte, y bajo mi punto de vista, que puede ser totalmente erróneo, es que tengo la sensación que estas racionalizando una situación que no lo es, es decir tu marido no atiende a razones, si no a impulsos propio de lo que vive. Es una enfermedad injusta durisima y complicada en gran medida para los que estamos alrededor es por esto que te recomiendo que no intentes entender o juzgar la postura de tu marido, puesto que él no atiende a la logica, aceptala pues no podras cambiarla.
A partir de ahí quizás vale la pena intentar buscar soluciones hablando con el médico y exponer tu situación para controlar esos impulsos agresivos.
Mirar también de intentar hacer cambios, buscar la màxima armonía posible, si tienes musica relajante, intentar no alterarte, pues los nervios se transmiten, somos energía y por tanto podemos transmitir nuestras sensaciones y eso el enfermo lo nota.
En fin, esta es mi opinión espero que te sirva este escaparate para descargar tensiones... te recomiendo que mires el nuevo apartado que he creado hoy que se llama sugerencias. Un abrazao
Dormía en la planta alta de la casa, bajé una cama al salón para evitar que él subiera, en toda la noche no me deja dormir, viene una y otra vez a pedirme algo, o a encenderle un cigarro, muchas veces prefiero irme al trabajo antes para no seguir a su lado. Mi trabajo es el único lugar donde me siento bien, llegar a casa es un suplicio, un infierno para mí, la encuentro toda sucia de ceniza y colillas, más si se ha echo pis, puesto que no quiere pañales, eso parece un riachuelo lleno de pisotadas y mal olor.
Mi única hija siempre me ve malhumorada, o llorando pero es que me duele tanto esto, me siento tan sola, tan desesperada de llevar tanta carga, de controlar tantas cosas, vivo angustiada. No se deja bañar, ni pelar, sólo cuando él quiere o después de haberlo engañado con algo. No viene nadie a casa, el panorama es desolador, dejó de visitarme mi familia. No quiere salir ni ver gente por lo que no me acompaña a los sitios, por lo que mis salidas son muy limitadas, me turno con mi hija. Mi casa se ha convertido en una cárcel para mí, donde solo veo dolor y sufrimiento. A veces llora y yo lloro a su lado, me duele. Su vida no es vida y la mía tampoco. Su única hermana padece la enfermedad pero no es tan agresiva, al parecer lo fue, ahora está tranquila, no toma medicación alguna, no es rebelde, tiene varios hijos que se pueden turnar para su cuidado. Desde hace años, mi hija y yo no vamos juntas a los eventos familiares, va una u otra.
El escribir todo esto me ayuda supongo que para seguir llorando, no me gusta mi vida, es demasiado triste, toda ella gira alrededor de él y estoy agotada. Gracias.-
Relajación? dónde? pues si en mi casa no puedo ni ver la tele, ni escuchar música, si todo le molesta, si mi familia dejó de visitarme porque él no para de chillar y chillar hasta que los espanta.
Que sí, que es una enfermedad...pero que contagia a todos, porque yo me voy a volver loca, sinó lo estoy ya.
Pobre pena de él, si ya la siento, pero acaso no créeis, pobre pena de mí también, que estoy desquiciá, pues no llevo ná aguantao, de tantas perretas, caprichos, sinsabores, amargura, sufrimiento que llevo soportado.
Desde luego me da la impresión de que vuestros enfermos son mejores que los míos, o no sentís lo mismo que yo, pero es que estoy agotada, cansada, deprimida, no puedo más, mi vida no es vida, es un calvario, mi casa no es casa es una cárcel para mí. Pues si donde hayo la tranquilidad es cuando trabajo.
Repartir la carga? con quién, sólo tengo una hija, que me ayuda bien poco por cierto, pasa olímpicamente, en cuanto yo lleguo ella sale disparada por la puerta. La cuidadora que tengo mientras trabajo, lo único que hace es darle de comer y afeitarle una vez en semana, él no quiere otra, las espanta con gritos, chillidos, tirones de pelos.
Me da rabia que tiempos mejores, sea que él empeore o muera, no es justo. Odio la enfermedad porque me hace que odie también al enfermo. A mí también me pega, qué hago le doy más fuerte?, verdad que no? para bañarlo es un drama, en verano es muy fácil, lo pongo empelotas en el patio y con la manguera lo puedo bañar tantas veces como quiera pero en invierno es una cruz, le gusta bien poco el agua.
Sinceramente no creo que se base en una cuestión de mejor o peor paciente si no de estar mas o menos controlado y sobre todo de llevarlo de una u otra manera.
Hubo una época en mi casa que parecía un concurso de gritos, a ver quien gritaba más, (básicamente por parte de los familiares de la enferma, mi madre), pero eso solo se traducía en más gritos y más tensiones, se que no es facil, como indico a mi me costó años el poderlo aceptar, pero cuando acepté con totalidad lo que estaba sucediendo, la afectación psicologica disminuyó... ya no se armaba alboroto por un mal comportamiento de mi madre, intentabamos solucionarlo.
He de decirte que mi madre tuvo épocas de bastante agresividad, pero que todo se fué controlando a través de la medicación y la supervisión del medico.
Si no estas satisfecha con los medicos que controlan a tu marido quizás vale la pena que lo expreses directamente a ellos o intentar buscar otros, si es posible. En cuanto a la medicación, probablemente si la cambian, tu marido cambie y es posible, (eso lo dira mucho mejor un doctor que yo), que no te guste el cambio porque no solo puede cambiar de conducta también es posible que tenga menos reacción fisica.
Por tus palabras detecto tensión y creo que es un buen comienzo que lo relates y sirva para descargarte y aunque lo que yo te pueda decir no te aporte una solución, (al menos de manera inmediata), si que te emplazo a que intentes iniciar el proceso de la aceptación y procedas a cambiar, Dale Carnegie comentaba que "el principio del cambio de lo que le rodea comienza con uno mismo". Lamento repetirme pero la circunstancia es la que és a partir de ahí debemos empezar a cambiar nosotros, siempre con pequeños gestos, subiendo un peldaño, peldaño a peldaño se sube una escalera. Oí en una ocasión que debemos afrontar la vida como si conducieramos por la noche, es decir, con la luz de los focos solo ves 200 mtrs. pero podrias recorrer un país entero, por tanto visualizemos lo inmediato para conseguir el fin. Los pequeños cambios son poderosos.
En cuanto a tu hija, también la comprendo, yo no decidi hacerme el test hasta que no tuve claro que quería ser padre, y también pase mucho miedo... pero debo decirte que tenia claro que si tenia la enfermedad miraría de disfrutar cada dia al maximo porque si me amargaba perdia un tiempo precioso ya que en un futuro seguramente no seria consciente de nada.
Recibe un fuerte abrazo.
No dejes que te lastime, no estás a su lado para eso.
Buen consejo de Albert ¿con quién imagina uno que está? con la misma persona de antes, seguramente no.
Con un un enfermo que no puede pensar y controlarse, posiblemente si.
Hay que buscar otros médicos, no sólo neurólogos, sino psiquiatras que entiendan el tema de los impulsos y la falta de control.
Dónde estás, no hay ningún programa del estado que te ayude a tí como cuidadora principal?
Si tu salud se deteriora, no vas a poder cuidarle y hay veces que no se los puede cuidar en la casa, aunque todos queremos que esté en ella lo más posible.
Cariños
Mirándolo en la distancia, me doy cuenta que en muchas ocasiones te guías por las emociones o los sentimientos y eso te impide obrar con mejor razón... ahora se que en su momento hicimos lo correcto y me siento bien.
Tan sólo un vago recuerdo de mi abuela me llega a la cabeza, en silla de ruedas y con una sonrisa en la cara...ella falleció pronto y enfermó más pronto aún. En aquella época mi padre vivió en soledad, sin madre y siendo el mayor de dos varones, a todo ello atañemos su comportamiento; solitario, triste, egoísta y sobre todo padre en genes pero nunca en hechos.
Durante nuestra infancia mi madre hizo de "Madre y Padre" en funciones, dejó de trabajar para estar a nuestro lado y mantuvo su relación afectiva dándolo todo por su parte y sin recibir nada a cambio. Cada día era peor que el anterior, empeoraba poco a poco y nadie sabía porque.
Hasta que un día mi tía se puso en contacto con mi madre, el hermano menor de mi padre empezaba a tener síntomas de la enfermedad y había acudido al médico. Después de un largo período de pruebas se les diagnostico a ambor la ENFERMEDAD DE HUNTINGTON.
Fue entonces cuando mi madre se sentó conmigo en el salón, imagino que sus palabras fuerón las mismas que muchas de vosotros comunicasteis a vuestros hijos. Fue duro, muy duro y a día de hoy lo sigue siendo.
Pilika, leyendo tu relato he llorado y recordado...Hace poco pasamos por un situación similar a la tuya y aunque no se ha solucionado al 100% hemos podido mejorarla. Me gustaría poder relatartelo personalmente y intentar ayudarte, mi correo electrónico es chachamha@gmail.com.
P.D. El foro me parece una idea genial. Enhoranbuena!
Tu experiencia puede servir de ayuda a Pilika y eso es exactamente lo que pretendo, que todos nos ayudemos y que cada uno aporte lo que crea oportuno.
Estos ánimos le sirven a uno para intentar mejorarlo en la medida de lo posible, así que por poco que pueda, intentaré, si no cada día, casi cada día, añadir alguna novedad, aunque solo sea un cambio en el formato un nuevo enlace... o algo que se me ocurra pueda ser útil, por supuesto estoy abierto a sugerencias. Un abrazo.
Os agradezco todas las palabras de aliento y soluciones que me estais escribiendo.
Me acabo de tomar un trankimazin, porque no veais la tarde que me dió ayer el mister, me mandó a comprar de todo lo habido y por haber del supermecado, vamos¡¡¡¡ que no quiere ver el frigo vacio, pero es que somos tres na más, que se me caducan las cosas y luego tengo que tirarlas. Ufffff...y pa ké contaros por la noche, que si tenía frío, que si tenía calor y yo teniendo que madrugar a las seis de la mañana pa trabajar y acabo de llegar ahora, ea el niño¡¡¡¡
Parece que esta tarde como no tengo nada que comprar está algo trankilo.
Oye...un besico a los que participais akí.
Ahora bien, viendo los relatos de los casos que se han presentado hasta ahora pareciera que los hombres son los malos de la partida y las mujeres no se, es mi percepcion, esta enfermedad no distingue genero, es igual de degenerativa en hombres como mujeres, en mi caso conozco el de 3 mujeres (tres primas, una ya fallecio) (el padre fue el portador de la enfermedad y murio sin conocerle), por eso cuando leo que se esfuerzan en presentar los casos de hombres y que son las mujeres que los cuidan no imaginan el caso contrario que son los que conozco y vivo, aunado a esta sociedad (la venezolana) donde el hombre debe trabajar al menos 3 veces mas que la mujer y no mostrar sintomas de fatiga, esto va con la intención de comentar que existen realidades distintas a las que hasta ahora han explicado.
Creo que el factor comun entre todos los que han escrito es el del dolor y el desgaste familiar, no hay duda que mientras no exista cura la angustia de ser portador de la enfermedad es algo que no se puede explicar, nuevamente un abrazo a todos, saludos...
Estoy de acuerdo con el tema del desplazamiento para ver los comentarios, de hecho estoy estudiando la posibilidad de o paginar los comentarios o poner los últimos comentarios en primera posición, o ambas cosas. También estoy estudiando la posibilidad de crear nuevas entradas con lo cuál lograría archivar las existentes y plantear algún tema para incitar a todos los que visitáis el blog a que participéis de/en él.
No obstante, este es el primer blog que he hecho y por tanto soy novato en el tema, pero ya estoy investigando el como hacerlo, gracias nuevamente por tu sugerencia.
En cuanto a lo que tu comentas referente al genero de la enfermedad, como bien apuntas, no distingue géneros y cada uno expresa su experiencia. Como bien sabes, en mi caso, fué mi madre la que enfermó y nosotros, (los hijos, los 2 varones), nos hicimos cargo de atenderla... con la colaboración de mi abuela y mi padre. Entiendo que no es una cuestión de buenos y malos si no de experiencias y sensaciones subjetivas. Quién a tomado la iniciativa en exponer más ampliamente su situación ha sido Pilika y por lo que veo en este blog y por ahora, las mujeres son más participativas a la hora de expresarse, aunque no olvidemos que el primer aporte lo hizo Jaume.
Por tanto os invito a que hagáis los aportes que creáis oportunos, estoy convencido que si os expresáis lograréis descargar tensiones. Un abrazo a todos/as.
Entiendo perfectamente que cada uno de nosotros tenemos nuestras propias experiencias con nuestros familiares, en mi caso me ha tocado con mi marido, por eso hablo de ella. Aunque también padece la enfermedad mi cuñada no puedo hablar mucho sobre ella, porque no soy yo quién la atiendo, ni tampoco la veo con mucha frecuencia. Sólo puedo hablar de mi caso en concreto, supongo que igual de dificil y complicado será tu situación. No hago diferencias entre hombres y mujeres, únicamente hablo de mi experiencia.
Aunque sí podría decir algo que siento y pienso y es que un hombre ante la enfermedad se acojona más que la mujer. Simplemente ponerte el ejmeplo de una gripe, una mujer la tiene y por eso nodeja de atender a su familia, muy raros casos sería lo contrario, el hombre con gripe se mete en cama, es una opinión personal. Tu que vives más de cerca la EH en femenino, pues aprovecha y háblanos de ella. A mí me ha venido bien desahogarme. Besos.-
Atendiendo a lo comentado más arriba he incorporado de momento lo que creo que es una mejora en el blog para no ir con el ratón desplazando la barra lateral arriba y abajo... como veréis en la parte derecha aparecen dos flechitas de color verde.
Si pulsáis sobre las mismas iréis arriba del todo o abajo del todo... así os ahorráis tener que subir y bajar de manera "manual".
Comentaros también que seguramente, viendo que esta es la pestaña principal de colaboración, trasladare el apartado experiencias a la portada, puesto que la portada es donde se permite mejor indexación de todo y es más fácil localizar cualquier comentario. Espero no causaros molestia, de momento no se cuando voy hacerlo, voy a intentar también trasladar todos los comentarios de aquí a la portada, pero no puedo garantizarlo, con lo cuál dejaría estos aquí como archivo. Lo siento pero soy novato en esto y estoy aprendiendo lo más rápido posible para que este blog funcione de la mejor manera. Gracias por vuestra atención.
Mi esposo tiene la enfermedad desde 1998, inicio a los 3 años de casados, al inicio fue duro por la parte de aceptación, gracias a Dios trabajo no me ha faltado por lo que puedo mantener a mi esposo y a mis dos hijos, aparte de los medicamentos le doy vitaminas y todo lo que me recomiendan ejemplo Q10, Proteina, polvos omnilife, flores, medicina nuclear, etc, creo que si le ayuda porque esta tranquilo, hasta ahorita si lo he podido dejar solo en las mañanas mientras trabajo y en las tardes se quedan los niños con él, aunque tienen 11 y 10 años ya son muy responsables y estan al pendiente. No puedo entablar platica con él porque se le olvida lo que le platico en ese momento o no me pone atención, así que en la parte de pareja si me siento sola... pero al ver todo lo que Dios me a dado o ayudado para poder mantener la situación le doy gracias de todo corazón. y pido para que todos los familiares de esta enfermedad puedan encontrar la luz y no nos sintamos solos. Un abrazo a todos.